Четырехлетней жительнице Темиртау нужна помощь на лечение.                                                                                                                                          

 

Насте Каспер – 4 года. Улыбчивая, ни секунды не сидит на месте. К посторонним относится сначала настороженно, потому улыбается, подходит и осторожно трогает за уши. Это у нее как объятие. «Значит, доверяет» — объясняет ее старшая сестра Надежда Каспер. Она же теперь ее мама. Так называет ее маленькая Настя. А мужа Надежды – папой.

 

Сейчас у Надежды Каспер и Валерия Руденко пятеро детей: старшей Елизавете 18 лет, самой младшей Еве – 2 месяца. С виду обычная многодетная семья, если бы не одно обстоятельство. Надежде Каспер – 23 года. Трое из детей – ее сестры, над которыми она оформила опеку. В их числе и 4-летняя Настя.

 

Надо было забирать

Надя рассказывает, что вместе с сестрами росла в неблагополучной семье. Мама злоупотребляла алкоголем. Надя – старшая из сестер, в свои неполные 17 лет ушла из дома. Говорит, было невыносимо.

— Училась в педагогическом училище, потом оностало частным, надо было платить, а денег нет. Устроилась на работу в кафе, получала 4000 тенге за смену. После работы идти было некуда. Нашла гостиницу, снимала там комнату, отдавала за 3500 тенге, а 500 тенге себе оставляла, — рассказывает Надя.

Так и жила она два года, умудряясь подкармливать младших сестер. Мать редко бывала дома, за девочками присматривала старая бабушка.

Надежда Каспер: - Нам главное сейчас – вылечить Настю, чтобы росла спокойно. С остальным справимся.
Надежда Каспер:
— Нам главное сейчас – вылечить Настю, чтобы росла спокойно. С остальным справимся.

— Когда я узнала, что мать беременна четвертым ребенком, я ругала ее: ну куда? Настя родилась недоношенной, 29 недель всего. Мать приехала из роддома и опять ушла в загул. Ребенок был голодный, не набирал вес, болел. Органы опеки ограничили мать в правах, и ребенка забрали в Дом малютки, — вспоминает Надя.

К тому моменту Настя вышла замужи занялась оформлением опеки над сестрами. Вопрос, делать это или нет,в молодой семье даже не стоял. Конечно, девочек надо забирать. Оформление документов растянулось надолго.

— Месяц мы искали Настю. Она, оказывается, с пневмонией лежала в больнице. Одна. Ей был годик, она не ходила, не ползала, не сидела, отказывалась от еды. Я добилась, чтобы меня положили с ней, — рассказывает Надя.

Уже после выписки, когда Надежда забрала малышку домой, у нее началосьвнутреннее кровотечение, ее рвало кровью… Это сейчас Надя о диагнозах ребенка знает все. Тогда ей никто из врачей ничего не сказал, поэтому первый приступ был настоящим ужасом.

— Полный памперс крови, вся пеленка в кроватке, кровавая рвота фонтаном! Вызвали скорую, и началась наша больничная жизнь, — говорит Надя.

Кроме ДЦП, у малышки – портальная гипертензия. Это проблемы с сосудами внутри организма. Она перенесла три операции в Алматы, удалили селезенку, но лучше не стало. Последнее обследование показало ухудшение состояния, присоединился варикоз вен пищевода. Лопнуть сосуд внутри организма малышки может в любой момент.

Валерий Руденко принял сестер жены как родных дочерей. Сейчас в семье 8 человек.
Валерий Руденко принял сестер жены как родных дочерей. Сейчас в семье 8 человек.

— Мы так боимся за нее, — говорит Надя. — При таких заболеваниях детей оперируют, и они живут.

В этом годусемья долго ждала квоту на госпитализацию для очередной операции. Настя была беременная Евой, все звонила врачам, просила пораньше квоту, чтобы успеть в больницу до родов. Но документы пришли только 29 августа, а 1 сентября на свет появилась Ева. Естественно, поехать с Настей в Алматы не смогли.

— Недавно я звонила в Алматы, можно ли приехать, квота-то есть. Нам отказали, предложив: давайте подождем с операцией полгода, девочка же не в реанимации. Как так? Ждать, пока состояние будет на грани смерти? – говорит Надя.

 

Везти в Москву не на что

Надежда задумчиво смотрит на Настю, которая балуется на ковре. Складывает буквы, играет с котом, то и дело тянется к нашей фотокамере. Пытается бегать, ее иногда заносит, плюхается на попу и тут же с визгом поднимается на ножки.

— Она совсем недавно ходить начала, после операции. Похоже, сама от этого в восторге, — говорит Надежда.

ДЦП не давал девочке встать на ноги. На операцию на ножках собирали всем миром.Сейчас Настя встает на полную ступню, до операции – упиралась пальчиками, как балерина.

— Из-за портальной гипертензии она плохо растет, практически не набирает вес, нужна строгая диета. Мы все соблюдаем, но внутри у нее кровят сосуды, это видно по калу, — говорит Надежда.

Алматинские врачи посоветовали семье найти в Москве профессора Разумовского. Он берется за такие сложные случаи, как у Насти.

— Я дозвонилась до клиники, где он работает. На консультацию можно попасть в ближайшее время. Стоит она 30 тысяч рублей, плюс перелет и проживание там. Мы прикинули – нужно около 2 миллионов тенге. Если он возьмется за операцию, нужны будут еще деньги. Пока у нас не осталось никаких сбережений, — вздыхает Надежда.

Настя Каспер уже перенесла несколько операций, но лучше ей не стало. Помочь малышке могут в Москве, но для поездки нужны деньги.
Настя Каспер уже перенесла несколько операций, но лучше ей не стало. Помочь малышке могут в Москве, но для поездки нужны деньги.

Доход семьи: зарплата Валерия, который работает на заводе, пособия на детей и бабушкина пенсия. Надежда забрала к себе и старенькую бабушку. Итого в квартире 8 человек.

— У детей есть все необходимое. Они одеты, обуты, накормлены. Старшая Лиза учится в институте. Когда она поступила, мы просили ректора пойти навстречу, дать скидку в связи с такой ситуацией, но нам отказали. Мы начали искать, у кого занять денег и оплатить обучение. Помогли жители города. Есть в городе женщина Вера, она нам помогает, мы ее даже не видели ни разу. Она позвонила, а я плачу, не знаю, что делать, как платить за учебу старшей. Она выслушала и просто оплатила обучение. Многие жители помогают, за что им огромная благодарность. При такой поддержке мы не имеем права опускать руки или поддаваться отчаянию. Все получится.

13-летняя Милана учится в школе, в свободное время помогает Наде с тремя малышами – 4-летней Настей, 2-летней Лерой и трехмесячнойЕвой. В августе, к большой радости семьи, государство предоставило Насте место в детском саду. У ребенка полностью сохранный интеллект, она двигается, играет, разговаривает, все понимает. Контактная и очень любит детей.

— По законодательству по программе инклюзивного образования один ребенок-инвалид в группе может быть. Мы так счастливы были, что девочка пошла в садик. Мы рассказали администрации обо всех диагнозах, о состоянии, о том, что нельзя, что можно, — говорит Надя. — Но столкнулись с дискриминацией, и нам пришлось забрать ребенка. Медработник нам сказала: наймите няню, чтобы она приходила  в садик и сидела с Настей. Администрация распространила среди родителей всю информацию о диагнозах нашего ребенка, хотя это запрещено. Нам сказали, что, якобы, родители начали возмущаться тем, что воспитатель больше времени уделяет Насте. Сказали приводить на час-два, не больше. Зачем нам такое отношение, наш ребенок ничем не хуже остальных…

Надеемся, руководство отдела образования обратит внимание на этот момент и объяснить директору детского сада, что такое инклюзивное образование и какие есть права у детей-инвалидов.

 

— Когда мы смотрим на Настю, понимаем, через что ей пришлось пройти, с таким не каждый взрослый справится. Нам главное сейчас — ее вылечить, чтобы росла спокойно. С остальным справимся. Малышку могут спасти в Москве, я уверена. Нам край нужно попасть к этому профессору, — говорит Надя. — Поэтому мы просим о помощи.

В Москву вести Настю просто не на что. Обошли банки – везде отказали. Чтобы съездить на консультацию и полное обследование нужно порядка 2 миллионов тенге. Это много, но добрых людей тоже не мало. Они помогли малышке встать на ноги, осталось привести в порядок сосуды – и по факту рождения обреченный на смерть человечек будет расти и развиваться. В любви, называя старшую сестру – мамой.

Реквизиты для помощи малышке:

Qiwi-кошелек: 8 708 9003933;

Kaspi-кошелек: 8 708 9003933;

KaspiGold: 5169  4931 1741 1242 (ИИН 950516451707, Каспер Надежда);

Halyk: 4390 8782 3386 4676 (ИИН 950516451707, Каспер Надежда).